Cinque punti sull'autismo, non in ordine d'importanza o di rilevanza. Cinque cose che forse non sapete e che possono tornarvi utile a capire meglio una realtà dolorosa che frequentemente passa inosservata.
1. I BAMBINI AUTISTICI NON SONO TUTTI UGUALI.
Conoscere un bambino autistico non significa aver visto cos'è l'autismo. Ogni bambino è diverso dall'altro. Ci sono bambini completamente isolati, bambini che cercano gli altri in modo inappropriato (spingendo o dicendo parolacce per attirare la loro attenzione, ad esempio), così come bambini più adeguati ma "troppo" presenti, sconfinanti quasi nel molesto. Allo stesso modo, alcuni potranno essere disturbati dal contatto fisico, altri lo cercheranno in modo esagerato. Dall'esterno alcune situazioni paiono più pesanti rispetto ad altre e questo può spingere a sottostimare molto la fatica e la sofferenza di quei genitori che sembrano vivere una situazione più "facile".
2. IL VACCINO NON CAUSA AUTISMO.
Anche se sarebbe bello. Tolto il vaccino, tolta la patologia. Invece no. Questo è uno di quegli argomenti su cui tanto si discute e certi servizi televisivi di dubbia qualità non fanno altro che alimentare le incertezze e il terrore nei genitori. I figli delle persone che lavorano in questo ambito sono vaccinati. Devo aggiungere altro?
3. NON ESISTONO GUARIGIONI MIRACOLOSE.
Nulla più di un figlio malato spinge una persona ad aprire il portafogli. Inoltre anche il genitore più formato e preparato (un affermato medico, ad esempio) può diventare raggirabile a causa della situazione di dolore che si trova a vivere e del profondo bisogno di alimentare una speranza che altri negano. Questa è una cosa molto allettante per avvoltoi disposti a tutto pur di fare soldi ed è il motivo per cui alcuni genitori, talvolta, si ritrovano a spendere elevate somme di denaro per i trattamenti più assurdi.
4. NON SOTTOVALUTATE IL DOLORE.
Questo per l'autismo, come per altre patologie più o meno gravi. Non sottovalutate MAI il dolore di una famiglia che, alla nascita del figlio, si immagina già il giorno della sua laurea, il giorno del suo matrimonio, e dopo due - tre anni si scontra con la realtà che forse quel figlio non imparerà mai nemmeno a parlare.
E questo ci riporta al punto sopra, all'aprire il portafogli e al rincorrere ogni cura possibile, anche rischiando di finire in mano ad approfittatori privi di scrupoli.
Ci porta anche a situazioni in cui, pur avendo i requisiti, la famiglia sceglie di non fare richiesta per la pensione d'invalidità o comunque la ritarda nel tempo. Fare una richiesta di questo tipo, infatti, implica accettare qualcosa di inaccettabile.
5. QUATTRO CHIACCHIERE CON L'AUTISTICO.
Non tutti i bambini autistici parlano e questa è la ragione per cui si ricorre a metodi alternativi per comunicare, che vanno dallo scambio di immagini, al linguaggio dei segni, alla comunicazione facilitata, nella quale il bambino comunica tramite una tastierina grazie ad una persona che funge da facilitatore.
Quest'ultimo metodo in particolare affascina molti genitori che non si accontentano di avere un bambino che porta loro l'immagine di un biscotto se vuole il biscotto o che segni "biscotto" per averlo. I risultati sono sorprendenti: autistici con ritardi mentali gravi che fanno discorsi sui massimi sistemi, parlano dei propri sentimenti, ringraziano i genitori per ciò che fanno per loro... e che nonostante tutto mettono poi in atto comportamenti tanto assurdi da stridere con quei discorsi così maturi e lineari. È l'autismo, ci si sente rispondere. L'autismo è questa roba qui. Sarà.
Eppure... eppure ci sono stati casi di bambini che hanno accusato i genitori di molestie sessuali e che sono stati portati via alle famiglie. A ciò si aggiungono numerosi studi che, nel corso del tempo, hanno mostrato come le conoscenze del facilitatore influenzassero le risposte del bambino e come in situazioni in cui il facilitatore non sapeva le risposte, il bambino inspiegabilmente sbagliava.
Il rischio, anche qui, è di far passare una tecnica per miracolosa quando non lo è. Diffondere messaggi fasulli scritti con la comunicazione facilitata significa approfittarsi della sofferenza dei genitori per spillare loro denaro, toccando uno degli aspetti più dolorosi di alcuni casi di autismo: l'impossibilità di comunicare con il proprio bambino, la consapevolezza di una madre che il proprio figlio non le dirà mai quando è felice o quando si è divertito. E questo, permettetemi di dirlo, è veramente schifoso.
Su questo argomento vi consiglio di leggere Pulce non c'è, di Rayneri Gaia (di cui, ho scoperto ora cercando il nome dell'autrice, trasmetteranno il film proprio questa sera su Rai 3).
Più lungo e dettagliato, c'è anche questo articolo.
ORA, posso mettere qualcosa di blu. Buona giornata a tutti voi, che avete avuto la curiosità e la voglia di guardare una diversa realtà e non avete voltato la faccia per il semplice fatto che il problema non vi riguarda direttamente.
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