Non siete speciali

I libri sono un ostacolo alla persistenza della stupidità.

- D. McCullough jr.

Boris non sapeva niente di questa situazione, perché la sua mente di bambino non contemplava la realtà, tanto più la realtà fatta di violenza brutale e di logiche politico-militari. Lui voleva guidare il suo treno, e lo faceva anche di notte, perché come altri treni in tutto il mondo, pure il suo treno a volte andava avanti di notte… Una sera, mentre andava verso la ferrovia, i militari gli hanno sparato alla schiena come dei vigliacchi, senza neanche uscire dalla macchina blindata, e l’hanno lasciato morto sulla strada.
Quando l’ho saputo mi sono sentito subito adulto, qualcosa dentro di me è morto per sempre: l’ho avvertito molto bene, è stata una sensazione quasi fisica, quando attraverso il tuo corpo ti rendi conto che certe idee, fantasie, comportamenti, non li riavrai mai più, per colpa del peso che ti è caduto sulle spalle.

- N. Lilin, Educazione siberiana.

Sesso, Amore e Disabilità

Qualche sera fa ho avuto la fortuna di vedere un documentario che mi ha passato un amico e che a breve verrà acquistato per entrare a far parte della mia videoteca. Il documentario in questione è Sesso, Amore e Disabilità e ci siamo arrivati partendo da tutta una serie di riflessioni (o seghe mentali, a seconda del punto di vista) sulla figura dell'assistente sessuale, sulla differenza palese ma allo stesso tempo non così palese tra assistente sessuale e prostituta, su Max Ulivieri e il suo lavoro di sensibilizzazione e non solo.

Sottotitolo: viaggio in Italia e nelle persone. Più che "nelle persone", per me è stato un viaggio "nella persona". Un viaggio dentro me, dentro le mie convinzioni ed i miei pregiudizi. Il documentario è una raccolta di interviste a persone con disabilità di vario tipo e professionisti. Vengono affrontate in modo non pesante diverse tematiche che toccano solo in parte la sessualità. Si parla della genitorialità, del rifiuto da parte degli altri, della distorsione che porta molti a vedere i disabili come asessuati e di molto altro ancora.
Mi sono fatta tante domande. Ho rivissuto episodi passati, ho riesaminato pensieri e comportamenti cercando di sviscerarne le ragioni più profonde.
Come quella volta in cui sono rimasta basita alla scoperta che la mia compagna di corso non vedente aveva da anni un fidanzato. Reazione che, più che mettere in evidenza un limite suo, ha fatto vedere un limite mio nel legare necessariamente la percezione visiva di qualcosa alla sua reale esistenza (e, di conseguenza, la mancanza del bisogno di qualcosa che non esiste poichè non può essere visto).
L'incontro con il disabile implica necessariamente lo scontro con una realtà che esce da ciò che noi consideriamo la normalità e che, se affrontato con desiderio di capire e crescere, porta ad un ampliamento del nostro concetto di normale, dove una persona non vedente, una persona amputata, spastica o con deformità fisiche non è "anormale", ma portatore di una diversa normalità che può integrarsi alla nostra.
Mi ha toccata tanto l'umanità del documentario. La vicinanza che si riesce a creare con le persone che hanno deciso di metterci la faccia, di parlare della loro vita privata, fin dalla prima intervista.
Il DVD si può ricevere tramite una donazione (importo minimo 10 euro), trovate spiegato con maggior precisione QUI.
Penso sia un'esperienza da fare. Non solo per smussare tutti quei pregiudizi che inconsapevolmente abbiamo maturato negli anni (e che ci stanno, perchè in generale ci aiutano a sopravvivere nel mondo), ma anche, detto egoisticamente, per una crescita nostra come esseri umani.

La nostra legge dice che non si può parlare con gli sbirri: lo sai perché? Mica per divertimento. Perché gli sbirri sono i cani del governo, sono gli strumenti che il governo usa contro di noi. Figlio mio, mi hanno fucilato che avevo ventitre anni, e dopo ho vissuto tutta la vita nell’umiltà, senza possedere niente, niente famiglia, bambini, niente casa: tutta la vita in prigione, a soffrire e condividere le sofferenze con gli altri. E’ questo il motivo per cui ho potere, perché tanta gente mi conosce e sa che quando io incrocio le mani sul tavolo non parlo per mio interesse, ma per il bene di tutti quanti. Per questo, ragazzo mio, nel nostro mondo tutti si fidano di me. E adesso dimmi, per quale ragione noi dovremmo fidarci di quelli che hanno passato tutta la loro vita ad ammazzare i nostri fratelli, a chiuderci in prigione, a torturarci e trattarci come se non fossimo della razza umana? Come si fa, dimmi tu,a fidarsi di chi vive grazie alla nostra morte? Gli sbirri sono diversi da tutto il resto dell’umanità, perché hanno dentro la voglia di servire, di essere sotto padrone. Non capiscono niente della libertà e hanno paura degli uomini liberi. Il loro pane è il nostro dolore, figlio mio, come si fa a venire a patti con quella gente?

- N. Lilin, Educazione siberiana.

Uno sguardo all'autismo...

Oggi, 2 Aprile, è la giornata mondiale dell'autismo. Diversi conoscenti mi hanno invitata, in segno di consapevolezza e solidarietà, a indossare qualcosa di blu. Da brava Bastian Contrario, però, ho pensato che più che "mostrare" consapevolezza, sarebbe stato utile "condividere" consapevolezza con i non addetti ai lavori. Con quelli che sanno a malapena cosa sia l'autismo, che forse vedono nell'autismo un bambino che passa il suo tempo seduto in un angolo o guardando oggetti girare, che sentono arrivare da più parti notizie confuse sulle cause di questa patologia e su guarigioni miracolose.
Cinque punti sull'autismo, non in ordine d'importanza o di rilevanza. Cinque cose che forse non sapete e che possono tornarvi utile a capire meglio una realtà dolorosa che frequentemente passa inosservata.

1. I BAMBINI AUTISTICI NON SONO TUTTI UGUALI.
Conoscere un bambino autistico non significa aver visto cos'è l'autismo. Ogni bambino è diverso dall'altro. Ci sono bambini completamente isolati, bambini che cercano gli altri in modo inappropriato (spingendo o dicendo parolacce per attirare la loro attenzione, ad esempio), così come bambini più adeguati ma "troppo" presenti, sconfinanti quasi nel molesto. Allo stesso modo, alcuni potranno essere disturbati dal contatto fisico, altri lo cercheranno in modo esagerato. Dall'esterno alcune situazioni paiono più pesanti rispetto ad altre e questo può spingere a sottostimare molto la fatica e la sofferenza di quei genitori che sembrano vivere una situazione più "facile".

2. IL VACCINO NON CAUSA AUTISMO.
Anche se sarebbe bello. Tolto il vaccino, tolta la patologia. Invece no. Questo è uno di quegli argomenti su cui tanto si discute e certi servizi televisivi di dubbia qualità non fanno altro che alimentare le incertezze e il terrore nei genitori. I figli delle persone che lavorano in questo ambito sono vaccinati. Devo aggiungere altro?

3. NON ESISTONO GUARIGIONI MIRACOLOSE.
Nulla più di un figlio malato spinge una persona ad aprire il portafogli. Inoltre anche il genitore più formato e preparato (un affermato medico, ad esempio) può diventare raggirabile a causa della situazione di dolore che si trova a vivere e del profondo bisogno di alimentare una speranza che altri negano. Questa è una cosa molto allettante per avvoltoi disposti a tutto pur di fare soldi ed è il motivo per cui alcuni genitori, talvolta, si ritrovano a spendere elevate somme di denaro per i trattamenti più assurdi.

4. NON SOTTOVALUTATE IL DOLORE.
Questo per l'autismo, come per altre patologie più o meno gravi. Non sottovalutate MAI il dolore di una famiglia che, alla nascita del figlio, si immagina già il giorno della sua laurea, il giorno del suo matrimonio, e dopo due - tre anni si scontra con la realtà che forse quel figlio non imparerà mai nemmeno a parlare.
E questo ci riporta al punto sopra, all'aprire il portafogli e al rincorrere ogni cura possibile, anche rischiando di finire in mano ad approfittatori privi di scrupoli.
Ci porta anche a situazioni in cui, pur avendo i requisiti, la famiglia sceglie di non fare richiesta per la pensione d'invalidità o comunque la ritarda nel tempo. Fare una richiesta di questo tipo, infatti, implica accettare qualcosa di inaccettabile.

5. QUATTRO CHIACCHIERE CON L'AUTISTICO.
Non tutti i bambini autistici parlano e questa è la ragione per cui si ricorre a metodi alternativi per comunicare, che vanno dallo scambio di immagini, al linguaggio dei segni, alla comunicazione facilitata, nella quale il bambino comunica tramite una tastierina grazie ad una persona che funge da facilitatore.
Quest'ultimo metodo in particolare affascina molti genitori che non si accontentano di avere un bambino che porta loro l'immagine di un biscotto se vuole il biscotto o che segni "biscotto" per averlo. I risultati sono sorprendenti: autistici con ritardi mentali gravi che fanno discorsi sui massimi sistemi, parlano dei propri sentimenti, ringraziano i genitori per ciò che fanno per loro... e che nonostante tutto mettono poi in atto comportamenti tanto assurdi da stridere con quei discorsi così maturi e lineari. È l'autismo, ci si sente rispondere. L'autismo è questa roba qui. Sarà.
Eppure... eppure ci sono stati casi di bambini che hanno accusato i genitori di molestie sessuali e che sono stati portati via alle famiglie. A ciò si aggiungono numerosi studi che, nel corso del tempo, hanno mostrato come le conoscenze del facilitatore influenzassero le risposte del bambino e come in situazioni in cui il facilitatore non sapeva le risposte, il bambino inspiegabilmente sbagliava.
Il rischio, anche qui, è di far passare una tecnica per miracolosa quando non lo è. Diffondere messaggi fasulli scritti con la comunicazione facilitata significa approfittarsi della sofferenza dei genitori per spillare loro denaro, toccando uno degli aspetti più dolorosi di alcuni casi di autismo: l'impossibilità di comunicare con il proprio bambino, la consapevolezza di una madre che il proprio figlio non le dirà mai quando è felice o quando si è divertito. E questo, permettetemi di dirlo, è veramente schifoso.
Su questo argomento vi consiglio di leggere Pulce non c'è, di Rayneri Gaia (di cui, ho scoperto ora cercando il nome dell'autrice, trasmetteranno il film proprio questa sera su Rai 3).

Più lungo e dettagliato, c'è anche questo articolo.

ORA, posso mettere qualcosa di blu. Buona giornata a tutti voi, che avete avuto la curiosità e la voglia di guardare una diversa realtà e non avete voltato la faccia per il semplice fatto che il problema non vi riguarda direttamente.

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